siamo una famiglia di Pregassona (TI/CH) composta da papà Stefano, impiegato di Banca ed ex giocatore ed allenatore di basket. Greta, impiegata a tempo parziale, volontaria in passato per Pro Juventute e mamma di tre splendidi figli. Sara, primogenita, che dopo aver seguito il classico percorso di studi in Ticino fino al Liceo, si trasferisce a Zurigo dove frequenta dapprima la facoltà di biologia al Politecnico e poi inizia un percorso di lavoro/studio ed ottiene il diploma di web designer. Cinzia, secondogenita, anche lei completa il percorso di studi in Ticino fino al Liceo e dopo una esperienza di un anno all Uni di Zurigo, decide di seguire le sue passioni e si trasferisce a Berlino. Qui ha diverse esperienze nel settore dell’hotellerie e gastronomia, ma poi scopre la sua vera passione, la musica. Ed infine Davide, il nostro ultimo genito, colpito purtroppo da una forma di Sarcoma rarissimo e che ci ha lasciato lo scorso 1 ottobre 2021…ma parleremo più dettagliatamente di lui in seguito.
L’amore che ci univa a Davide e che ha unito sempre la nostra famiglia ci ha spinti a creare questa associazione. Complice anche l’ondata di solidarietà e vicinanza che abbiamo vissuto al momento della preparazione per il nostro ultimo tentativo di salvezza, a New York. Gli ultimi due anni, dopo la prima comparsa del Sarcoma, sono stati un altalena di emozioni, notizie buone (poche) e cattive, un susseguirsi di alti e bassi. Sono stati anni duri, difficilissimi, ma se si può trarre un elemento positivo da quanto successo, sicuramente verrebbe da dire che queste difficoltà ci hanno unito ancora di più. Dopo la scoperta del suo male, nell’agosto del 2019, Davide ha subito iniziato la chemio, ad un ritmo incalzante per 3 mesi. Le dosi erano ovviamente molto potenti trattandosi di una tipologia di tumore molto rara ed aggressiva. In un attimo Davide è passato dall’essere un normale ragazzo di 17 anni, sportivo d’elite, con amici, scuola, sport e divertimento all’avere un letto d’ospedale ed una sacca di chemio come compagni.
Nel febbraio del 2020 ha subito un’ operazione all’Unispital di Zurigo, 13 ore di intervento, l’asportazione del tumore e la parziale ricostruzione del sacro ilideo. Tutto per fortuna va bene e dopo più di 3 mesi di stampelle, riabilitazione ed ancora chemio, per un attimo sembra di poter ricominciare a sorridere alla vita. L’estate del 2020 trascorre serena o quasi, poi in un primo controllo periodico a fine estate la prima insinuante notizia negativa. Vengono riscontrati dei piccoli noduli ai polmoni. Troppo presto per diagnosticare una recidiva ma da li a fine anno i dubbi e l’ansia cominciano a crescere nelle nostre menti. A cavallo tra fine 2020 e inizio 2021 arriva poi la doccia fredda, freddissima. Viene diagnosticata una recidiva del Sarcoma di Ewing, che ha attaccato i polmoni. Davide cerca di rimanere positivo e, in accordo con il nostro oncologo , comincia una nuova serie di chemioterapie. Ricomincia l’incubo, solo che stavolta, anche dopo tre mesi di chemio non si riscontrano miglioramenti.
Nelle varie possibilità che vengono esplorate, perlopiù altri tipi di chemio, c’è una cura innovativa negli Stati Uniti. Un farmaco nuovo, specifico per le recidive del sarcoma di Ewing, il TK216 potrebbe dare qualche speranza ma è difficilissimo entrare a fare parte del Clinical Trial. Inoltre una condizione per farne parte, oltre a pagare un acconto di USD 300’000.–, è quella di essere ”puliti” da cure di chemioterapia per almeno un mese. Dopo lunghe riflessioni e grazie al supporto di alcuni amici, decidiamo di provare. Davide trascorre un ultimo scorcio d estate alla ricerca di una pseudo normalità. Fa un viaggio in solitaria a nord, fino in Svezia, passando da Austria, Germania, Danimarca. Poi si comincia a preparare il viaggio, partendo dai visti, che complice la situazione Covid e le varie chiusure ad essa connessa erano praticamente impossibili da ottenere. Facendo appello ad un emendamento speciale della presidenza Biden, grazie all’aiuto di alcuni esponenti del governo ticinese e confederato, riusciamo ad ottenere tre visti annuale. A quel punto Davide è già molto debilitato, partiamo per gli Stati Uniti, in un viaggio della speranza, carichi di aspettative. Poi malauguratamente un susseguirsi di eventi nefasti, come appunto la scoperta di un infezione contratta durante l’ultimo esame all’Unispital di Zurigo , che portano alla morte di Davide dopo circa due settimane dall’arrivo a New York. Nessun rancore verso il Memorial Sloane di NY City, che ci ha fornito un’assistenza fantastica. Tutti i medici ed infermieri si sono adoperati al massimo per cercare di salvare Davide e dare conforto a noi genitori.. Purtroppo però non è andata cosi.
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